La deficiencia múltiple de sulfactasa (MSD) es un trastorno metabólico hereditario muy poco común, causado por la mutación de un gen. Esta anomalía, provoca una enfermedad progresiva y mortal que afecta principalmente el sistema nervioso central y causa retraso psicomotor como síntomas tempranos. Es una enfermedad con una esperanza de vida de tan sólo 10 años. Actualmente no hay tratamiento para su cuidado. Es una enfermedad de las denominadas raras y minoritarias en España sólo la padece nuestra princesa, Ivet.
Los padres de Ivet crearon la fundación MSD Déficit Múltiple de sulfactasa con el objetivo de fomentar la investigación de esta enfermedad y dar a conocer la existencia de esta enfermedad y así sensibilizar a la sociedad que es quien puede ayudar a recaudar fondos. Para ello, con la colaboración de la Fundación Manuel Lao, han editado un precioso cuento donde de forma muy delicada y sensible narran la realidad que vive Ivet, una niña dependiente que sin la colaboración de todos nunca podrá echar a volar. Desde aquí os animamos a comprarlo y difundirlo. El importe del libro va destinado, íntegramente, a la investigación de esta afección.
